Wat ALS morgen niet bestaat en de liefde niet verdwenen is ……

Op de achterruit schijnt de volle zon, door de voorruit zie ik de maan aan de hemel staan, een walm van lage mist bedekt de weilanden als ik Spijkenisse verlaat. Even voel ik kippenvel over mijn lichaam glijden en krijg een enorme rilling. Eigenlijk weet ik niet goed wat vandaag gaat brengen, hoe ik me moet opstellen, wat ik moet zeggen, ik denk alleen maar aan de onzekerheid en de keiharde waarheid die zes mensen straks voelen en moeten gaan ervaren. Nog maar een paar dagen geleden betrad ik de tweede verdieping van een verpleeghuis. Eerste ontmoetingen zijn altijd bijzonder, deze was niet bijzonder maar uitzonderlijk, emotioneel en heel speciaal. ALS ik de kamer betreed tref ik twee jonge mensen, twee van de drie kinderen van een jonge man, drieënvijftig jaar. Wat eens een stoere internationale – en nationale vrachtwagenchauffeur was is nu nog een vent gevangen in zijn eigen lichaam, alle spieren hebben het opgegeven, met geduld kan ook ik nog net verstaan en begrijpen wat hij zegt, wil delen en laten weten wat de wensen zijn, straks als het moment komt dat hij moet loslaten.

Naast mij zit een man van tachtig en schuin tegenover mij zit een vrouw van zesenzeventig, de ouders van eens de sterke, grote man. Tranen vloeien bij het verhaal hoe het allemaal is begonnen, nog maar zo kort geleden. Een paar maanden geleden werd na een second opinie vastgesteld dat ALS bezit heeft genomen van ‘nog’ een lichaam. Dat een levensverwachting van drie tot vijf jaar uitgesloten is, dat het ALS in progressieve vorm is, dat is meteen vallen in het diepe en zolang het kan blijven drijven. Ik vind het confronterend om van dichtbij te voelen en te ervaren hoe slopend deze ziekte is. Alles in mij is dankbaar voor de meest uiteenlopende kleine dingen. De gedachten dat mijn geest en denkvermogen optimaal is maar dat mijn lichaam mij in de steek laat, eenvoudig iets willen oppakken, de ander voelen, je neus afvegen, krabbelen of ongegeneerd in je neus peuteren niet meer kan. Ik wil het niet weten en er eigenlijk helemaal niet over nadenken. Iets diep in mij zegt goed te kijken naar de situatie waarin ik ben beland want ook dit is leven. Stilletjes en om het gesprek te openen vraag ik hoe het is om hier te wonen en of er iets is wat je nog heel graag zou willen doen, samen met de kinderen, met je ouders, je gezin.  Bij zo’n vraag verwacht je antwoorden, zoiets als parachute springen, zwemmen met dolfijnen, wensen die vaak bovenaan de bucket list staan. Tegen alle verwachtingen in spreek je met een traan en een grote glimlach en met al je kracht een dagje Apenheul uit.

Het emotionele gesprek heeft mij vandaag naar een begraafplaats gebracht waar we in aanwezigheid van iedereen, die er een paar dagen geleden ook bij waren een plekje te zoeken voor later. ALS je geen bloemen wenst maar een gulle gift voor Stichting ALS. ALS de kinderen mogen bepalen hoe de rouwkaart eruit mag komen te zien. ALS er muziek klinkt zoals jij altijd graag muziek luisterde. ALS de dominee zijn zegen geeft en ALS jij rust hebt gevonden, ALS je verder leeft daar waar de liefde nooit verdwijnt. ‘Later’, diep in mijn hart hoop ik vurig dat later nog heel lang duurt, ook al weet ik dat over een paar dagen de apen in de Apenheul worden uitgedaagd, je verjaardag groots wordt gevierd, je stem over een tijdje niet meer zal klinken, ALS je lichaam het heeft opgegeven …….

Wist je dat?

 Nederland ongeveer 1500 ALS patiënten telt . Gemiddeld overlijden er elk jaar 500 patiënten en komen er 500 bij. Op dit moment overleeft geen enkele patiënt na de diagnose. Het relatief kleine aantal patiënten maakt dat investeringen in wetenschappelijk onderzoek niet interessant zijn voor farmaceutische bedrijven of de overheid. De Stichting ALS Nederland is de belangrijkste financier van dit onderzoek in Nederland.

ALS iedereen mij helpt en bijstaat ‘later’ te kunnen uitspreken bij het afscheid dat mijn vrienden en ik een beetje hebben geholpen, met de gedachten : ‘ wat ALS het mij of mijn dierbare overkomt’ …..

STEUN ALS https://www.als.nl/doneren/